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梦想秀7万网友助粘宝宝寻药试药在望图片

发布时间:2020-01-14 17:59:54 阅读: 来源:天然气缓蚀剂厂家

《梦想秀》7万网友助“粘宝宝”寻药 试药在望

顾若凡

顾若凡

顾若凡

上周五的《中国梦想秀》舞台上,身患罕见病的13岁“粘宝宝”顾若凡,用她在脆弱生命面前的淡定与坚强感动了全国观众。节目播出后,网上随即掀起 “拯救粘宝宝,寻找特效药”的微博接力行动,引发近7万网友的转发支持,更有杨坤、李亚鹏等一众明星加盟助力,寻药消息扩散后,很多能够帮上忙的观众及组织也纷纷联系节目组了解情况,提供可行建议及资金帮助。在众人的齐心推动下,事情进展神速,目前浙江卫视联合中国社会福利基金会和杭州的医院,已与生产黏多糖症特效药的“拜玛琳”药厂取得联系,由于药物正处临床试验阶段,双方正积极协商争取试药名额,不出意外相信很快即可达成共识,让小若凡用上救命药。

杨坤李亚鹏一众明星力挺 7万网友集体发力传播

追梦女孩顾若凡,因为身患粘多糖症ⅳ型,13岁的她,只有1米28的身高,独立行走不能超过10分钟,由于患病率仅为万分之一,缺乏相应的特效药物,患者大多活不过10岁,小若凡从出生开始就与病魔抗争,随时可能生命告急。然而,这个身患疾病的孩子却有着同龄孩子没有的坚强和成熟,面对死亡,她回答:比生命的长度更重要的是生命的厚度;面对梦想,她说:我的梦想是陪爷爷奶奶一直到老。绝症面前的坚强与淡定感动了所有人。

节目播出后,微博上发起的#拯救粘宝宝,寻找特效药#接力行动,短短4天之内,得到了近7万网友的热心支持和转发。李亚鹏、杨坤、陈思成、杜威、邓飞等各界明星个公众人物也在第一时间加入到接力传播中。李亚鹏在微博中表示:被小姑娘"我相信你"和"謝謝大家"弄得泪流满面。杨坤转发:有谁能帮助这个十三岁的孩子 求转发,求帮助。“梦想大使”更在录制当天及动用自己关系,联系到美国的教授朋友,积极寻药。央视《晚间新闻》主持人赵普也在节目播出后第一时间内发短信致谢节目组——“感恩,感谢!”

公益组织协助寻药成功 进展神速试药机会在望

当前美国“拜玛琳”药厂已经研制出针对粘多糖症的药物,现在还处于临床试验阶段。据小若凡的妈妈说,很多参与临床试药的患者,病情都得到了极大改善,骨骼开始正常发育,恢复力强的已健康似常人,但是由于诸多限制,若凡争取不到试药名额,如果等到药物研制成功并上市,保守也要6年时间,孩子等不了,登上梦想秀舞台,希望能够凭借社会的力量,或者是相关专家,或者是公益组织,联系到“拜玛琳”药厂获得试药名额。

在众多公众人物和热心网友的转发帮助下,事件迅速推进,浙江卫视已经成功与“拜玛琳”药厂取得联系,拟与中国社会福利基金会携手并联合杭州的医院,以机构名义向药厂发出试药申请,目前双方协商顺利,相信不出意外,小若凡很快就能如愿试药。

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